광주광역시 제3기 주부명예기자단 임원진(단장·김예복) 13명이 6일 7년째 희귀병으로 고통받고 있는 임은지(18)양을 찾아 위로했다.
이날 방문은 주부명예기자단이 활동중인 인터넷 카페에 사연이 소개되면서 이뤄졌다. 현재 고교 3학년에 재학중인 임양이 앓고 있는 병은 ‘마르팡 증후군.’ 마르팡 증후군은 척추가 S자 형태로 휘어지는 척추측만증과 뼈와 근육, 심혈관 등에서 합병증을 일으키는 희귀질환이다.
평소 심장이 좋지 않았던 임양은 초등학교 5학년이던 지난 2002년 무렵, 마르팡 증후근이라는 진단을 받은 후 7년간 수술과 입원을 거듭하며 병마와 싸우고 있다.
그동안 임양은 척추가 S자로 휘어 볼트를 채우는 대수술과 목뼈수술도 2차례나 받는 등 어른도 견디기 힘든 고통을 이겨내고 있다. 지난 추석 전에는 응급실로 실려가 복합적인 합병증으로 기관지 절제수술을 받기도 했다. 현재는 인공호흡기를 통해 호흡하고 있으며, 별다른 치료 방법이 없어 병원으로부터 자택치료를 권고 받았지만, 퇴원해도 뚜렷한 대책이 없다는 상태다.
말바우시장 인근 시외버스 승강장 옆에서 구두수선을 하는 아버지 임동운(59)씨에게는 인공호흡기 등 자가 치료비용뿐 만 아니라, 임대료조차 감당하기 힘든 실정인데다 임양 어머니마저 병마에 시달리고 있어 주위를 더욱 안타깝게 하고 있다.
이러한 소식을 전해들은 주부명예기자단 임원진은 기사원고료와 모금활동을 펼쳐 모은 기저귀 등 30만원 상당의 생활용품을 임양 가족에게 전달했다.
그동안 주부명예기자단은 복지관 등을 순회하면서 봉사활동을 지속적으로 펼치고, 소외된 이웃에게 따스한 온정의 손길을 보내고 있다.
김예복 주부명예기자 단장은 “임양에게 더 많은 사람들의 따뜻한 정이 전달되기 바란다”고 말했다.
한편, 임양을 돕고자 하는 시민은 사회복지공동모금회(062-222-3566)로 연락하면 된다.
[조재용 기자 :
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